Esta quarta-feira assinala-se o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. Uma efeméride que foi instituída em 2006, com vista a chamar a atenção da população para a doença, nomeadamente para a importância do diagnóstico realizado de forma precoce e do tratamento adequado.
Neste EXPLICADOR, socorremo-nos da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), criada em 1984, e que assume como missão contribuir para a melhoria das condições de vida dos portadores de Esclerose Múltipla, familiares e cuidadores, para um olhar sobre a doença.
A Esclerose Múltipla, conforme nos explica o presidente da SPEM, Alexandre Silva, manifesta-se de forma heterogénea, mas há sintomas iniciais que podem servir de alerta:
- Alterações visuais: visão turva, dor ocular ou perda parcial da visão, geralmente em um olho (neurite ótica);
- Fadiga extrema: cansaço que não melhora com descanso e interfere nas actividades diárias;
- Alterações motoras: fraqueza ou sensação de formigueiro nos membros, dificuldade em caminhar ou desequilíbrio;
- Problemas cognitivos: dificuldade de concentração, perda de memória ou problemas no raciocínio;
- Sintomas sensoriais: sensação de choque elétrico ao mexer o pescoço (sinal de Lhermitte) ou dormência persistente;
- Espasticidade muscular: rigidez ou contrações involuntárias nos músculos.
"Estes sintomas podem surgir de forma isolada ou combinada e, muitas vezes, desaparecer espontaneamente, o que dificulta o diagnóstico inicial. É crucial que, perante sinais suspeitos, se procure avaliação médica, idealmente por um neurologista, para a realização de exames como ressonância magnética e análise do líquido cefalorraquidiano, fundamentais para confirmar a doença." Presidente SPEM
A deteção precoce, a exemplo do que acontece na avaliação de outras patologias, é essencial para iniciar tratamentos modificadores da doença, que podem retardar a sua progressão e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Mas ao mesmo tempo que evolui a doença, também evoluem as terapêuticas. O tratamento tem evoluído significativamente nas últimas décadas, proporcionando melhores opções para controlar a progressão da doença, reduzir surtos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
As soluções médicas actualmente disponíveis incluem:
Terapias modificadoras da doença (TMDs): Estes medicamentos são a base do tratamento da EM, sendo utilizados para reduzir a frequência e gravidade dos surtos, bem como para retardar a progressão da incapacidade. Entre as opções disponíveis em Portugal estão: Fármacos injetáveis, como interferões beta e acetato de glatirâmero; Terapias orais, como fingolimod, dimetilfumarato e teriflunomida; Anticorpos monoclonais, como natalizumab, alemtuzumab e ocrelizumab, reservados para casos mais graves ou refratários.
2. Tratamento dos surtos: Nos surtos agudos, é comum recorrer a corticosteroides de alta dose (como metilprednisolona) para acelerar a recuperação.
3. Gestão de sintomas: Para lidar com sintomas específicos, como espasticidade, fadiga, dor neuropática ou disfunções urinárias, os pacientes têm acesso a medicamentos direcionados e terapias complementares, como fisioterapia, reabilitação e apoio psicológico.
4. Novas abordagens terapêuticas: Tratamentos emergentes, como terapias de células estaminais, estão a ser investigados e, em alguns casos, já são utilizados em ensaios clínicos, apontando para futuras opções mais personalizadas e eficazes.
"Em teoria, a igualdade no acesso às terapias modificadoras da doença está garantida em todo o país através do Serviço Nacional de Saúde (SNS). No entanto, a realidade prática varia consoante a região. Por outro lado, nas regiões menos povoadas ou nas regiões autónomas, como a Madeira e os Açores, os pacientes podem enfrentar maiores dificuldades, desde listas de espera prolongadas para consultas de neurologia até acesso limitado a alguns medicamentos mais avançados".
Por outro lado, as Pessoas com Esclerose Múltipla (PcEM) enfrentam uma ampla gama de desafios, muitos dos quais são regularmente reportados à Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Estes problemas variam desde barreiras no acesso a cuidados de saúde até questões de integração social e laboral, evidenciando a complexidade de viver com uma doença crónica e imprevisível.
De entre as principais problemas reportados à SPEM destacamos:
1. Dificuldade no diagnóstico precoce pois são muitas as PcEM que relatam que o diagnóstico inicial é tardio, devido à natureza multifacetada dos sintomas da EM, que podem ser confundidos com outras condições. Este atraso compromete o início dos tratamentos modificadores da doença, fundamentais para travar a progressão.
2. O acesso desigual aos tratamentos pois embora o SNS disponibilize medicamentos eficazes, os tempos de espera para consultas com neurologistas especializados e a disparidade na oferta de fármacos entre regiões são preocupações frequentes. Em áreas rurais e regiões autónomas, o acesso é ainda mais limitado.
3. No capítulo da gestão dos sintomas mais frequentes (espasticidade, fadiga extrema, dor neuropática e problemas cognitivos) as PcEM relatam dificuldades em obter apoio especializado para gerir estas condições, nomeadamente no acesso à neuroreabilitação.
4. Falta apoio psicológico pois a EM afeta não só o corpo, mas também a mente. Ansiedade, depressão e sentimentos de isolamento são relatados frequentemente, especialmente em fases avançadas da doença. A falta de recursos adequados para suporte emocional é uma lacuna identificada.
5. A manutenção do emprego é um problema recorrente. Muitas PcEM enfrentam discriminação, falta de compreensão por parte dos empregadores e dificuldades em conciliar as exigências laborais com as limitações físicas e cognitivas impostas pela doença.
6. Apoio insuficiente aos cuidadores às famílias que frequentemente enfrentam um peso emocional e físico significativo, mas sentem que o apoio social e os recursos disponíveis são limitados, o que aumenta a sobrecarga associada ao acompanhamento da PcEM.
7. Muitas PcEM reportam dificuldades em encontrar infraestruturas adaptadas às suas necessidades, como transportes públicos acessíveis ou espaços urbanos preparados para pessoas com mobilidade reduzida.
8. Por se tratar de uma doença “invisível” em muitas fases, a sociedade pode subestimar o impacto que tem na vida dos portadores pelo que o estigma e a desinformação em torno da EM continuam a ser um desafio.
