O Dia Mundial da Pessoa com Doença Rara ou Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente a 28 de Fevereiro, com o intuito de alertar para o conjunto de milhares de patologias negligenciadas.

Existem 300 milhões de pessoas no mundo com estas doenças, 36 milhões dos quais na Europa. Estima-se que em Portugal existam cerca de 600 mil pessoas portadoras destas patologias. Ou seja, cerca de 6 por cento da população portuguesa.

Ao DIÁRIO, Rubina Miranda, a médica que atende os utentes com doença rara no Serviço Regional de Saúde nota que este vasto leque de doenças afecta um em cada dois mil habitantes.

Sobre este tema fique a saber na edição impressa de hoje que a Associação de Esclerose Múltipla ajuda 150 utentes, mas precisa de um espaço de acolhimento. No Dia Mundial das Doenças Raras, conheça também a história de Bernardo, de 9 anos, que lida com a fibrose quística.

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial de Saúde são consideradas doenças raras, “doenças crónicas graves ou degenerativas, as quais apresentam uma grande diversidade de sinais e sintomas. Podem ser muito incapacitantes, com impacto na qualidade de vida e na própria esperança média de vida, que variam de pessoa para pessoa, afectada pela mesma condição”.

Em Portugal, e em determinadas regiões do país, existem várias doenças raras, prevalentes. É o caso da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (conhecida como a doença dos pezinhos), da doença de Fabry e da Doença Renal Poliquística autossómica dominante, entre outras.

Rubina Miranda alerta também que é muito importante, sobretudo nos adultos, conhecer o historial clínico dos seu antepassados.

Cartão da Pessoa com Doença Rara

O Serviço de Saúde da RAM, tendo por base a Norma nº 001/2018 de 09/01/2018 emanada pela Direcção-Geral da Saúde, implementou a requisição e emissão do Cartão da Pessoa com Doença Rara.

Este cartão de proteção especial a pessoas com doenças raras visa:

- Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, possibilitando um atendimento mais eficaz ao utente;

- Simplificar e agilizar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure, eficazmente, os cuidados de saúde adequados ao doente;

- Melhorar a continuidade dos cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis dos cuidados de saúde.

‘Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população’

Para sensibilizar para estas doenças o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) assinala, esta terça-feira, o Dia Mundial das Doenças Raras com um evento on-line intitulado ‘Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população’. A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom, entre as 14 e as 18 horas.

O programa da sessão encontra-se dividido em três painéis subordinados aos temas ‘Sensibilizar’, ‘Criar conhecimento’ e ‘Ser agente de mudança’. Organizado pelo INSA, Direcção-Geral da Saúde, União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, Orphanet, Fundação para a Ciência e Tecnologia, e pela Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica.

O evento tem participação gratuita, podendo a inscrição ser efectuada aqui.

Rosa, verde ou azul para assinalar data

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de Fevereiro, em mais de 80 países, com o objectivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida das pessoas com doenças raras na Europa.

Neste contexto, a RD-Portugal, parceiro oficial do Rare Disease Day, promove também uma campanha de iluminação de edifícios públicos e privados, à qual aderem vários monumentos e edifícios por todo o país, que se acendem de rosa, verde ou azul para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

Na Madeira, o Município do Funchal vai associar-se à campanha de sensibilização que a RD – Portugal, União De Associações de Doenças Raras está a desenvolver, através da iluminação do edifício dos Paços do Concelho.

Ilumine a sua casa pelas doenças raras

Este ano a RD-Portugal desafia também todos os portugueses a manifestar o seu apoio a esta causa. Como? Junte-se à campanha global de luz, partilhe as suas cores e ilumine pelas raras.

Basta seguir os passos simples descritos neste vídeo:

Às 18 horas de Portugal Continental e Madeira, 17 horas nos Açores:

Lar de Santa Isabel vai ser ampliado

O Lar de Santa Isabel vai ser ampliado e remodelado na sua totalidade. Este é outro dos assuntos que marca a actualidade nesta terça-feira.

As obras permitirão aumentar a capacidade desta infraestrutura, que é gerida pela Segurança Social da Madeira, de 62 para 100 vagas. O projecto é apresentado hoje, numa cerimónia que contará com a presença do presidente do Governo Regional, Miguel Albuquerque, pelas 11 horas, a decorrer naquele estabelecimento.

A obra, que tem um prazo de 12 meses após a assinatura do contrato, aumentará a capacidade desta infra-estrutura, das actuais 62 para 100 vagas, designadamente na valência de lar e 30 utentes nas valências de Centro de Dia (em vez dos 13 atualmente existentes).

Trata-se de um investimento global de 288.673,01 euros (com IVA).

Miguel Albuquerque, visita  também, esta terça-feira, 28 de fevereiro, pelas 12 horas, as instalações da empresa Sky Portugal na Região Autónoma da Madeira, à Rua do Seminário 7- 4M, no Funchal.

A Sky Portugal é uma empresa na área de Media, Entretenimento e Telecomunicações, em Portugal desde 2012 e na Madeira desde 2020, sendo detentora e responsável pelo desenvolvimento de apps de TV e plataformas de streaming de conteúdos televisivos como a Peacock – dirigida ao mercado dos EUA – e a Sky Showtime para o mercado europeu.

Saiba que outras iniciativas estão agendadas para hoje na Madeira:

09h00 Reunião Plenária n.º 40: A Assembleia Legislativa da Madeira reúne-se em sessão plenária, a partir das 9 horas.

14h00 Esta terça-feira começam as audições na Comissão de Inquérito às "Obras Inventadas". O primeiro a ser ouvido na Assembleia Legislativa da Madeira é Luís Miguel de Sousa.

14h15 O Serviço Regional de Protecção Civil, IP-RAM, através da Divisão de Formação, está a implementar um curso de condução defensiva de ambulância, de 27 de fevereiro a 3 de Março. Este curso, para 12 operacionais dos Corpos de Bombeiros da RAM e Cruz Vermelha Portuguesa, contem componente prática realizada na via pública, simulando uma ocorrência real. Hoje, às 14h15, a formação decorre na Estrada da Praia do Faial, em Santana, onde serão praticados exercícios em circuito fechado, testando as manobras de travagem de emergência e perícias diversas. O secretário regional da Saúde e Protecção Civil, Pedro Ramos, vai estar presente a acompanhar o inicio da formação teórico-prática.

14h30 O Serviço Municipal de Protecção Civil do Funchal vai promover, durante o mês de março, um conjunto de actividades para assinalar o Dia Internacional da Proteção Civil (01 de março), que serão hoje apresentadas numa conferência de imprensa, com as presenças do presidente da Câmara Municipal do Funchal, Pedro Calado e do vereador Bruno Pereira. A iniciativa decorrerá no CIGMA-sede da Protecção Civil Municipal, antiga Escola das Quebradas, freguesia de São Martinho. O programa inclui, entre outras iniciativas, exercícios comunitários, a realização de um seminário sobre 'Risco Sísmico e Tsunami no Funchal' e um megaevento, em novas tecnologias de socorro, que envolverá uma multinacional do ramo automóvel.

Cultura

A FNAC comemora hoje 25 anos e vai juntar vários artistas para uma série de eventos a decorrer de Norte a Sul do país.

Por cá, na FNAC Madeira, o dia de amanhã começa com uma selecção musical pela mão do DJ Ivanhelio.

A actuação tem lugar na entrada de loja a partir das 17 horas.

Ao mesmo tempo os clientes serão também surpreendidos por momentos de magia através do talentoso mágico Dani Gouveia.

A música ao vivo chega pelas 19 horas, ao som de Lidiane & Norberto.

Neste evento especial em que se assinalam os 25 anos da FNAC em Portugal, haverá também espaço para uma conversa sobre música, moderada por António Macedo Ferreira, com a participação destes dois artistas muito conhecidos do público madeirense. Uma viagem às suas paixões e influências musicais onde também serão abordadas questões como o passado e o futuro da música na Madeira e no mundo.

A acção será seguida de um momento musical em conjunto outros dois artistas: Leonardo Afonso e Paulo Marques. Terminará com um brinde festivo.

DESPORTO

O União da Bola Futebol Clube realiza a Assembleia Geral Eleitoral para a escolha dos seus órgãos sociais, que irá decorrer entre as 17h30 e as 20 horas, na Rua dos Aranhas Nº53, 3º Piso, fração I.

Existe uma lista candidata, encabeçada pelo Sócio Rómulo Soares Coelho, sob o lema “A Bem do União”.

A lista candidata à direcção é composta, ainda, por André Gonçalves, Nuno Açafrão, Jorge de Sousa, Tânia Abreu, César Cunha e Jorge Gonçalves.

Os candidatos à Assembleia Geral são Hugo Valdemar Fernandes, Sotero Gomes e Pedro Macedo Camacho.

Ao Conselho Fiscal candidatam-se Laureano Sousa, Gustavo Coelho e André Encarnação.

EFEMÉRIDES

Principais acontecimentos registados no dia 28 de Fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras:

1809 - É assinado o Tratado de Aliança e Comércio entre Portugal e o Reino Unido.

1859 - Nasce o médico Alfredo da Costa, pioneiro da assistência materno-infantil em Portugal.

1904 -- É criado o Sport Lisboa, que se transformaria no Sport Lisboa e Benfica, em 1906. O Sport Lisboa nasce em Belém sob a divisa "ET PLURIBUS UNUM", tendo a águia como símbolo, e o vermelho e branco como cores.

1916 - Morre, com 72 anos, o escritor norte-americano Henry James, autor de "A Volta do Parafuso", "Os Europeus".

1922 -- A independência do Egito põe termo a sete anos de protetorado britânico.

1933 - Na sequência do incêndio ao Parlamento alemão, na véspera, o Governo nazi de Adolf Hitler suprime as liberdades civis na Alemanha.

1940 -- Nasce o cantor e compositor norte-americano Joe South, autor de alguns sucessos dos anos 60 e 70 como "Games People Play" e "Down in the Boondocks.

1943 - II Guerra Mundial. Comandos da Resistência Norueguesa à ocupação alemã atacam a produção de água pesada da indústria nazi, essencial para a construção da bomba atómica.

1951 -- É criado o Repartidor Nacional de Cargas entidade que passa a gerir a Rede Eléctrica portuguesa.

1956 - A Índia e a Indonésia assinam o tratado de auxílio mútuo.

1966 - Morrem os astronautas norte-americanos Elliot See e Charles Rassett, quando o aparelho de treino se despenha na base de Saint Louis.

1969 - Um sismo de magnitude de 7,3 na escala de Richter, com o epicentro localizado a 250 quilómetros a sudoeste de Lisboa, é sentido em todo o território continental.

1972 - O advogado Francisco Sá Carneiro, antigo deputado da Ala Liberal, confessa-se desiludido com a prometida abertura da "Primavera Marcelista", em entrevista à Flama.

1973 - É instituída a obrigatoriedade de intervenção de arquitetos nos projetos portugueses de construção.

- Cerca de 400 índios norte-americanos ocupam a região de Wounded Knee, no Dakota do Sul, em protesto pelo sistema das reservas instituído no final do século XIX.

1975 - O Movimento da Libertação da Mulher promove uma manifestação em Lisboa pela despenalização do aborto.

1976 - O atleta português Carlos Lopes vence o Crosse das Nações, em Chepstow, no País de Gales.

- A Espanha retira-se definitivamente do Sara Ocidental.

1979 - Moçambique decreta a pena de morte ao abrigo da Lei dos crimes contra a segurança do povo e do Estado popular.

1981 -- É criada a Organização Socialista Interafricana, presidida por Leopoldo Senghor.

1986 -- Primeiro-ministro sueco Olof Palme é assassinado saída de um cinema em Estocolmo. Figura chave da social-democracia europeia, pioneiro do chamado Estado Social do pós-Guerra. Tinha 59 anos.

1991 - Guerra do Golfo. O Presidente norte-americano, George H. W. Bush, anuncia o cessar-fogo. A rendição de Saddam Hussein é entregue à ONU.

1993 -- O FBI assalta a herdade de Waco, Texas, onde se fecharam os membros da seita Davidiana, 51 dias antes. Morrem dez pessoas.

1995 - Termina o serviço militar obrigatório, na Bélgica.

1996 -- Morre, com 34 anos, Daniel Chipenda, cofundador do MPLA.

1998 - Portugal entra na lista dos países fundadores do Euro.

- Rui Silva sagra-se pela primeira vez campeão da Europa dos 1.500 metros em pista coberta, em Valência, em Espanha (3.44,57 minutos).

1999 - É apresentado o Bloco de Esquerda, organização política com base no PSR, UDP e no movimento Política XXI.

2002 - Criação da Eurojust, para coordenação da ação judicial dos Estados membros da UE.

2003 - O ex-comandante da polícia de Timor-Leste e os ex-comandantes das milícias Aitarak e Mahidi são acusados de crimes contra a humanidade, nos processos entregues ao Tribunal de Díli.

2004 - O antigo ministro das Finanças português António de Sousa Franco é escolhido para cabeça de lista do PS ao Parlamento Europeu.

- Estreia "A Floresta", ópera para crianças de Eurico Carrapatoso, sobre texto de Sophia de Mellho Breyner Adresen.

- Morre, com 90 anos, o historiador norte-americano Daniel J.Boorstin, autor de "Os Descobridores".

2005 - A Portugal Telecom anuncia a venda da Lusomundo Serviços à Controlinveste.

- O Birmingham Contemporary Music Group estreia "Hovering Over", do compositor português Luís Tinoco.

2006 - Morre, com 85 anos, Owen Chamberlain, cientista norte-americano, Prémio Nobel da Física em 1959 pela descoberta do antiprotão.

2007 - Portugal termina missão militar de mais de dez anos na Bósnia-Herzegovina.

- O escritor português José Saramago recebe o Prémio Filho Predilecto da Andaluzia.

- Morre, aos 89 anos, Arthur Schlesinger, historiador norte-americano, antigo assessor do Presidente, John F. Kennedy, vencedor de dois Pulitzer.

- Morre, com 60 anos, Billy Thorpe, cantor e guitarrista australiano.

2008 - O Presidente do Quénia, Mwai Kibaki, e o líder da oposição, Raila Odinga, assinam um acordo de governo de "coligação", no âmbito das negociações para pôr fim à grave crise pós-eleitoral no Quénia. A vaga de violência que se seguiu, por todo o país, fez mais de 1.500 mortos e 300.000 deslocados.

- Tribunal de Instrução Criminal do Porto determina que Valentim Loureiro e o filho, João Loureiro, vão a julgamento no processo do Apito Dourado relativo ao jogo Boavista-Estrela da Amadora.

2010 -- Morre o escritor mexicano Carlos Montemayor. Tinha 62 anos.

2011 -- Morre, aos 89 anos, a atriz norte-americana Jane Russell, celebrizada por filmes como "Os homens preferem as loiras".

- Morre, com 79 anos, a atriz Annie Girardot, que se destacou no cinema francês nos anos 70 e que sofria há vários anos de Alzheimer.

2012 -- O Boavista recebe uma notificação do Tribunal Administrativo e Fiscal de Lisboa considerando nula a reunião do Conselho de Justiça da FPF que confirmou a sua despromoção à Liga de Honra.

- No final da terceira avaliação ao programa de ajuda financeira a Portugal, a 'troika' anuncia que aprovou nova tranche de 14,9 mil milhões de euros para Portugal.

- O parlamento grego aprova novos cortes orçamentais para garantir o segundo resgate dos credores internacionais, com o objetivo de impedir que o país entre numa situação de incumprimento descontrolado já em março.

- Morre, aos 70 anos, Jaime Graça, ex-futebolista português.

2014 - O Governo anuncia que a 11.ª avaliação regular da 'troika' ao programa de resgate de Portugal terminou "de forma positiva".

2015 -- Morre, aos 92 anos, Yasar Kemal, escritor turco, considerado o expoente máximo da literatura do país.

2017 - Presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, pronuncia primeiro discurso sobre o Estado da União.

- Morre, aos 79 anos, em Coimbra, Fernando Taborda, ator português que se destacou pelo desempenho na peça "A vida do grande D. Quixote de La Mancha e do gordo Sancho Pança", de António José da Silva, em 1991.

2019 - O Governo aprova a nova lei orgânica da autoridade da Proteção Civil, que vai passar a designar-se Autoridade Nacional de Emergência e Proteção Civil (ANEPC), e que traz a profissionalização do sistema e um novo modelo de seleção de dirigentes.

- Morre, aos 89 anos, André Previn, norte-americano de origem alemã, maestro e compositor vencedor de quatro Óscares.

2020 -- A Organização Mundial de Saúde eleva o risco de expansão global do novo coronavírus de "alto" para "muito alto", no mesmo dia em que foi confirmado, na Nigéria, o primeiro caso de contágio na África Subsaariana.

- Irão regista 34 mortes em 388 casos e torna-se país com maior número de mortes por covid-19 fora da China.

- O Leixões é condenado a dois anos de proibição de participar na I e II ligas, no âmbito do julgamento do processo denominado de Jogo Duplo, relacionado com viciação de resultados no futebol profissional português.

2022 - O Presidente ucraniano, Volodymyr Zelensky, assina o pedido formal para a entrada do país na União Europeia.

- O Comité Olímpico Internacional recomenda que federações desportivas e organizadores não convidem ou permitam a participação de atletas russos ou bielorrussos em quaisquer provas internacionais, na sequência da investida militar da Rússia em solo ucraniano.

- Os clubes e as seleções russas de futebol são suspensas de todas as competições, por decisão conjunta da UEFA e da FIFA, devido à ofensiva militar da Rússia na Ucrânia.

- O treinador português António Conceição é demitido da seleção de futebol dos Camarões, pelo presidente da República do país, sendo substituído no cargo pelo antigo defesa Rigobert Song.

- Morre, com 51 anos, Fernando Rocha Andrade, advogado, politico e professor, foi primeiro sub-secretário de Estado da Administração Interna no XVII Governo Constitucional e secretário de Estado dos Assuntos Fiscais, entre novembro de 2015 e 2017.

Pensamento do dia

Este é o quinquagésimo nono dia do ano. Faltam 306 dias para o termo de 2023.