Sem a regulamentação dos apoios previstos, o Estatuto do Cuidador Informal (ECI) transforma-se "numa mão cheia de nada", defendem associações representativas dos cuidadores, que estão preocupadas com o desconhecimento em relação aos seus direitos.

"Há uma falta de regulamentação relativamente a medidas de apoio. Isto como foi feito é um estatuto que é uma mão cheia de nada. Foram feitas muitas promessas, mas na prática as coisas ainda estão muito aquém e longe do que foi devidamente legislado. Todas as medidas de apoio que já deviam estar devidamente orientadas ainda não estão e carecem urgentemente de uma apreciação muito mais profunda", disse à Lusa Nelida Aguiar, porta-voz do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais.

Numa altura em que passa um ano da implementação do ECI e do projeto-piloto que em 30 concelhos já permite que os cuidadores que requeiram o reconhecimento dessa condição recebam um apoio financeiro pelos cuidados prestados, a também representante da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI) sublinha que o estudo hoje divulgado pelo Movimento, que demonstra que os apoios ainda por regulamentar são necessários, nomeadamente ao nível de apoio aos cuidados e apoio psicológico e emocional.

Destaca a necessidade de apoio que permita tempos de descanso e férias aos cuidadores, mas também de conciliação com a vida pessoal e familiar -- que o estudo aponta como 'uma das vítimas' da necessidade de assumir o papel de cuidador -- mas também com a vida profissional, referindo que nesta matéria "há uma série de ações em termos de concertação social" ainda por concretizar.

E também a necessidade de apoio psicológico, muito apontado no estudo como uma dificuldade sentida pelos cuidadores. A pandemia, sublinhou Nelida Aguiar, veio agravar problemas de saúde mental, com a mudança de rotinas, o encerramento de muitas respostas sociais, que levou também a um grande crescimento do número de cuidadores, forçados a abandonar o emprego para tomar conta de pessoas dependentes.

"Cuidar tem um impacto negativo na saúde mental, no bem-estar e na qualidade de vida. Este estudo refere um dado interessante que é o facto de precisarem de descanso e férias regulares e de quererem recuperar os hábitos que tinham, as rotinas que tinham antes de iniciar a função de cuidadores, que lhes aloca todo e disponibilidade social e mental. Falamos também nas famílias", resumiu, por seu lado, Catarina Alvarez, psicóloga da Associação Alzheimer Portugal e representante do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais.

O distanciamento imposto pela pandemia de covid-19 e o agravamento do isolamento social de cuidadores e pessoas cuidadas vieram agravar esse quadro de saúde mental, acrescentou, referindo que as mulheres, que representam mais de 80% dos cuidadores informais, são mais propensas a sintomas de ansiedade e depressão.

É preciso, por isso, defende a psicóloga, não só trabalhar em estratégias para lidar com a situação como melhorar a formação e capacitação dos cuidadores informais na prestação de cuidados.

Demências, como a doença de Alzheimer, são a principal causa da necessidade de cuidadores informais e Catarina Alvarez entende que a prioridade nos apoios é criar um sistema que atue de forma "precoce e integrada", garantindo apoios desde o primeiro momento e que evoluam conforme as necessidades que as doenças imponham.

"O que acontece é que quando as pessoas, quando o seu familiar recebe um diagnóstico de demência, ficam um bocadinho perdidas, sem saber para onde se dirigir. Ainda não temos um sistema, uma forma de intervir, que garanta à pessoa cuidada e ao cuidador um percurso relativamente suave no que diz respeito à prestação de cuidados. As necessidades de início não são as de uma fase mais tardia da doença", sublinhou.

Ainda que considere a implementação do ECI "um avanço indesmentível", tal como Nelida Aguiar, a psicóloga da Associação Alzheimer pede regulamentação que "torne a letra da lei em apoios efetivos", notando que "passado um ano a maioria dos cuidadores ainda não está a beneficiar do leque alargado de medidas que consta deste diploma".

Ambas concordam também que o estatuto padece de uma quase invisibilidade junto dos cuidadores informais, em boa parte, defendem, por falta de divulgação, prevista, mas pouco concretizada, mas também por desinteresse, face à falta de utilidade de uma lei que não se traduz em ajudas e requer muita burocracia só para se chegar ao reconhecimento do estatuto.

"Com todas as vicissitudes e dificuldades, apesar de tudo, o processo está a andar. O que queremos é que velocidade aumente e se deem passos mais rápidos para recuperar o tempo perdido, para fazer avaliação crítica dos projetos piloto e poder corrigir e melhorar a legislação, com mais apoios concretizados", disse Catarina Alvarez.

Sobre isto, Nelida Aguiar disse que o estatuto a nível nacional "pode aprender" com os estatutos próprios das regiões autónomas, que têm condições, em algumas matérias, mais favoráveis, nomeadamente ao permitirem o reconhecimento do estatuto de cuidador a pessoas que não tenham grau de parentesco com a pessoa dependente.

"É não ter noção da realidade. Nós temos muitos vizinhos a cuidar de vizinhos, pessoas conhecidas, pessoas que não têm qualquer grau de parentesco e que mesmo assim prestam este tipo de apoio. Neste momento o estatuto como está regulamentado é extremamente limitativo e exclui a maior parte dos cuidadores", criticou.

Muitos cuidadores informais desconhecem que podem aceder a um estatuto

A maioria dos cuidadores informais inquiridos num estudo do movimento que lhes quer "dar voz" revela desconhecer o estatuto em vigor há um ano e queixa-se da falta de apoios para prestar cuidados, mas também psicológicos e emocionais.

O estudo do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, que representa 24 associações, ouviu 1.133 pessoas nesta condição e mostra que quase 60% dos inquiridos não conhecem o Estatuto do Cuidador Informal (ECI), que completou a 01 de abril um ano de vigência, sendo que, em 30 concelhos abrangidos pelo projeto-piloto para a sua implementação, os cuidadores têm direito, para além do reconhecimento do estatuto, a um apoio financeiro pelos cuidados prestados.

Dos cerca de 40% de cuidadores que declararam conhecer o estatuto, 77,2% consideram-no incompleto, vendo-o como "pouco abrangente", com acesso "muito burocrático e limitado" e insuficiente nos apoios face às necessidades.

A falta de apoio psicológico e emocional é a principal falha ou dificuldade apontada pelos cuidadores (64,6%), seguindo-se a falta de apoios sociais, sejam do Estado, de instituições ou decorrentes do próprio ECI (59,1%). Cerca de metade (51,8%) referem dificuldades financeiras e 37,4% apontam falta de apoio de recursos humanos na prestação de cuidados.

Cerca de 81% dizem não ter acesso a serviços e apoios suficientes e quase metade dos inquiridos indicou que o auxílio na prestação de cuidados seria a ajuda que maior diferença faria na sua situação (46,9%). Um total de 74,4% dos cuidadores manifestaram ainda interesse em ter apoio de voluntários especializados na prestação de cuidados.

Mais de 63% dizem ter informação necessária sobre a doença da pessoa cuidada, mas 41,2% admitem necessidade de mais formação e capacitação específica para as tarefas que desempenham, sobretudo no que diz respeito ao tratamento e manuseamento dos doentes.

Numa escala de 0 a 10, de nenhum desgaste a desgaste extremo, o desgaste físico aparece retratado com o valor de 7,96, enquanto o desgaste emocional regista 8,44 nessa mesma escala entre os inquiridos.

Mais de metade dos cuidadores (56,4%) diz não ter tempo pessoal nem espaço para rotinas e outros papeis sociais e mais de 90% afirmam a vontade de voltar a ter tempo para os hábitos e rotinas anteriores à condição de cuidador.

Apenas cerca de 12% dizem receber qualquer tipo de apoio emocional ou psicológico para o desempenho das funções.

A ajuda de familiar e amigos aparece mencionada acima de apoios do Estado, como da Segurança Social, de instituições particulares, do sistema de saúde ou até financeira.

Os cuidadores apontam ainda impactos da sua condição ao nível da sua organização familiar e situação profissional.

Em família relata-se uma diminuição de tempo para estar em conjunto, de reorganização de rotinas ou ausência de férias, fins de semana, vida social e convívio familiar ou com amigos. Em menor número há também referência a perda de rendimentos e até mesmo divórcios.

Quase metade dos inquiridos viu-se forçada a deixar o emprego para assumir a tarefa de cuidador, uma situação que já era prevalente antes da pandemia de covid-19, mas que esta veio agravar.

Mais de 87% dos inquiridos dizem não ter descanso nem férias por não terem uma resposta social de proximidade que o permita, assegurando os cuidados do doente.

Segundo o estudo, os cuidadores são maioritariamente mulheres (86,6%), entre os 45 e os 64 anos, com o ensino secundário ou o ensino superior, em situação laboral ativa.

Os cuidadores informais cuidam maioritariamente de familiares diretos -- pais, filhos, avós, cônjuges -- mas quase 10% assume a tarefa perante pessoas em relação às quais não existe grau de parentesco.

As demências, os AVC e a diabetes são as principais doenças a motivar a necessidade de cuidados.

Segundo um estudo da ANCI divulgado no final do ano passado, a pandemia terá elevado para cerca de 1,4 milhões o total de cuidadores informais no país.