Cerdas quer Plano de Acção Europeu contra doenças raras
Os membros do Parlamento Europeu apresentaram, na quarta-feira passada, uma pergunta oral, à Comissão Europeia, sobre a necessidade de um Plano de Acção da União Europeia (UE) para as Doenças Raras, num debate que colocou na agenda a importância de uma abordagem coordenada e holística neste âmbito.
A eurodeputada socialista madeirense Sara Cerdas foi uma das vozes que defenderam a importância de um novo Plano Europeu de Acção para as doenças raras, assente em objectivos e metas bem delineadas, que “deve unir as políticas e iniciativas a nível nacional, regional e local sobre doenças raras num só quadro” e “tirar maior proveito da era digital, dos dados em saúde para mais informação, melhor investigação, mais ferramentas diagnósticas e melhores tratamentos", conforme é referido em comunicado.
Um novo plano europeu de acção para as doenças raras que nos torne mais competitivos ao nível da inovação e investigação de novas terapias e tecnologias, e que permita responder adequadamente às necessidades actuais, tais como os diagnósticos mais precoces e terapêuticas mais adequadas.” Sara Cerdas, eurodeputada
Lembra que, de acordo com os novos desenvolvimentos a nível de investigação, ciência e tecnologia, as actuais políticas europeias em matéria de doenças raras encontram-se "desactualizadas".
Apesar da sua baixa prevalência, as doenças raras afectam cerca de 30 milhões de europeus.
Para a eurodeputada “são 30 milhões de pessoas que vivem na UE sem respostas e com necessidades em saúde não correspondidas” e “são 30 milhões de razões, multiplicadas pelos seus familiares e cuidadores” que precisam de uma resposta.
“Em linha com a recente resolução das Nações Unidas, precisamos de uma estratégia europeia que vá para além da prestação de cuidados de saúde, que olhe para a saúde em todo o seu pleno incluindo a sua componente social e económica, e que responda assim aos inúmeros desafios vividos por aqueles com doença rara na UE. Um novo plano que não deixe nenhum cidadão para trás.“ Sara Cerdas, eurodeputada
Existem mais de 6.000 doenças raras, e mais de 70% delas têm origem genética. Embora individualmente caracterizada por baixa prevalência, o grande número de doenças raras resulta em uma comunidade directamente afectada de 30 milhões de pessoas em toda a Europa. As doenças raras são crónicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e frequentemente fatais.
