O núcleo regional da Associação Nacional de Cuidadores Informais (ANCI-RAM) assinala o Dia do Cuidador Informal, esta quinta-feira, com o lançamento de uma nova plataforma e de um questionário que pretende traçar o perfil do Cuidador Informal na Madeira.

A ANSI acredita que o levantamento será útil para o estudo, reforço e melhor adequação dos direitos e garantias dos Cuidadores Informais na Região. A participação no projecto é voluntária.

Com o nome ‘Ajuda a Cuidar’, o projecto foi desencadeado pela ANSI Madeira e pelo Instituto de Segurança Social da Madeira, em parceria com o Projecto ETC promovido pela WOWSystems, a Universidade da Madeira, a Agência Regional para o Desenvolvimento, Tecnologia e Inovação (ARDITI) e a Psiprof Clinic também são parceiros.

Na plataforma ‘Ajudar a Cuidar' está também toda informação útil sobre o Estatuto do Cuidador Informal na RAM, alerta a associação.

Mas não fica por aqui. A ANSI Madeira lança também, esta quinta-feira, um vídeo informativo, realizado por Maria João Gouveia, estudante de mestrado em ‘Design de média e interactivos’, na Universidade da Madeira. O trabalho evidencia o ‘Lugar de Memórias’, espaço que resulta da parceria entre o ISSM, Garouta do Calhau e a Alzheimer Portugal e que “serve de continuidade do trabalho feito pelos cuidadores informais, sendo uma das respostas sociais existentes”, sublinha a ANSI.

Além disso, a ANSI RAM recorda que desenvolve diversas actividades, com destaque para os Grupos de Ajuda Mútua (GAM) e que a associação define como “um instrumento de intervenção psico-social, que pode também ser encarado como uma alternativa terapêutica”.

Nos GAM da ANCI-RAM participam pessoas que partilham as suas histórias como cuidadores informais, reunindo-se para resolver as questões: “Os nossos GAM servem para facultar informação, partilha de experiências, promoção de auto-estima, redução do isolamento social, entre outros benefícios de apoio aos Cuidadores Informais. O  gabinete ANCI-RAM adaptou os GAM à situação pandémica que se vive nos nossos dias, recorrendo à forma online, utilizando a plataforma ZOOM”, sublinha a associação.

Já a nível nacional, a ANSI  promove esta quinta-feira o Encontro Nacional de Cuidadores Informais, na Fundação Calouste Gulbenkien, sob tema ‘O papel do Cuidador Informal na Sociedade, Os Desafios nas Políticas, Estatuto e Medidas de Apoio ao Cuidador’. O evento conta com a participação de entidades, profissionais, cuidadores formais e informais e contribuiu para o debate sobre a necessária regulamentação do Estatuto do Cuidador.

1,4 milhões de pessoas em Portugal são cuidadores informais 

O número de cuidadores informais em Portugal deverá rondar os 1,4 milhões de pessoas, impulsionado durante a pandemia por causa do fecho de respostas sociais, revela o inquérito nacional, realizado pela ANSI, e que mostra que estas pessoas deviam ter mais direitos.

Os resultados do inquérito são apresentados hoje, em Lisboa, no decorrer do Encontro Nacional de Cuidadores Informais.

Destaque para o facto de o inquérito demonstrar que o número de cuidadores informais em Portugal é mais elevado do que os 8% a 10% que se estimava, consequência da pandemia: "Neste momento, e segundo os resultados do inquérito, este número duplicou e julgo que isto tem a ver realmente com o fecho das respostas sociais. Havendo este fecho e esta falta de respostas, o número de cuidadores realmente exacerbou", apontou Nélida Aguiar, da ANSI.

No inquérito participaram 1.800 pessoas, cerca de metade (52%) das quais afirmou conhecer algum cuidador informal, sendo que 14% afirmou ser o próprio cuidador, enquanto 44,5% disse ser um familiar e outros 26,5% amigos ou conhecidos (23%).

Quase um terço dos inquiridos (28,5%) é ou já foi cuidador informal e 78,5% descreve a função como dar apoio ao doente a tempo inteiro.

"Parece que muitos dos cuidadores informais não têm qualquer tipo de laço familiar com a pessoa de quem cuidam e isso mostra uma realidade que não foi vista, por exemplo, no Estatuto do Cuidador Informal, que apenas reconhece cuidador alguém com laços familiares", realçou a responsável, membro da direção da ANCI.

O inquérito procurou demonstrar o conhecimento que a população tem do cuidador informal, mas faz também um retrato destas pessoas, que são sobretudo mulheres (64%), com idade entre os 25 e os 54 anos (69,5%), que se tornam cuidadores informais a tempo inteiro.

"Aqueles que eram cuidadores ocasionais deixaram de o ser e passaram a ser cuidadores a tempo inteiro e, mais uma vez, devido ao fecho das respostas sociais que eventualmente existissem, após o confinamento", apontou Nélida Aguiar.

A responsável diz mesmo que os direitos destas pessoas "não foram de forma nenhuma acautelados", apontando que durante a pandemia, os cuidadores informais tiveram de enfrentar "ainda mais dificuldades" e sentiram-se "mais esquecidos", tendo sido essa uma das razões que levou à criação do movimento "Cuidar dos Cuidadores", que junta já "muitas dezenas de associações" de doentes.

"Todos sabemos que existem milhares de cuidadores em Portugal e têm muito poucos apoios, apesar de enfrentarem enormes desafios, não só económicos, sociais, emocionais, e a verdade é que o estatuto não veio dar resposta a estes problemas", apontou.

A falta de apoio é, aliás, bastante clara para a quase totalidade dos inquiridos, já que 97,5% defende mais apoios para estas pessoas, sendo que 85,5% entende que deveriam ser apoios financeiros, 71% quer mais apoio ao nível da prestação de cuidados, 68,5% pede apoio laboral, 64% apoio psicológico e 49% apoio legal.

Nélida Aguiar defende que a pandemia não pode ser usada para continuar a atrasar todos os processos burocráticos e sublinha que mesmo antes do aparecimento da covid-19 o estatuto do cuidador informal já não respondia a todas as necessidades e que deveria, por isso, ser revisto.

"Com a pandemia, com a ausência das medidas de apoio, com a falta de acesso aos recursos existentes, com o encerramento das respostas sociais, isso vem demonstrar a imperativa necessidade de implementação de medidas de apoio reais e proteção dos cuidadores", apontou, acrescentando que se trata de "um grande grupo de pobreza e exclusão social".

Para a responsável, é, por isso, "imperioso" que sejam identificadas todas as dificuldades, desde o acesso à saúde, o acompanhamento de doentes que dependem de terceiros, a falta de resposta por parte da Rede Nacional de Cuidados Continuados ou a falta de cuidados ao domicílio.

A Associação Nacional de Cuidadores Informais é uma entidade sem fins lucrativos, reconhecida como ONGPD pelo Instituto Nacional de Reabilitação,  representativa de quem tem ao seu cuidado pessoas dependentes com muitas patologias que se inserem, por si só ou pela idade, no grupo de risco desta pandemia. Os Cuidadores Informais continuam a ser um grupo social preterido em relação a outros. E há mais estudos.

Maioria dos portugueses reconhece falta de apoio aos cuidadores informais

A esmagadora maioria dos portugueses (97,5%) concorda que os cuidadores informais deveriam receber mais apoio por parte do Estado. Esta é uma das conclusões de um inquérito feito à população, uma iniciativa do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, que quis perceber de que forma é percecionado este papel de cuidador, bem como as ajudas que recebem aqueles que se dedicam a cuidar de quem amam. No Dia do Cuidador Informal, alerta-se para a necessidade de mais apoios e ajudas, que visem colmatar as injustiças que continuam a existir.

Para Gonçalo Bento, assistente social na Liga Portuguesa Contra a Sida, entidade parceira do Movimento, “trata-se, sem dúvida, de um dado significativo que também ajuda a justificar a necessidade de ter sido criado recentemente o Estatuto do Cuidador Informal, reconhecendo a necessidade destes apoios”. E acrescenta que “a multiplicidade de esforços (a nível físico, psicológico, social, laboral), em necessária articulação com a vida pessoal dos Cuidadores Informais representam desafios na organização e gestão do tempo e dos recursos a que muitas vezes é difícil dar resposta com os poucos apoios existentes”.

Ao todo, mais de metade dos inquiridos (52%) revela conhecer algum cuidador informal, com quase três em cada dez (28,5%) a confirmarem que este papel é ou já foi também seu - 14% são cuidadores e 14,5% já foram.

Os dados não surpreendem Catarina Malheiro, da Associação Heróis e Espadachins - Profissionais de Saúde que Apoiam Doentes Oncológicos, uma das associações que integra o Movimento, que considera esta “uma profissão ainda bastante desvalorizada”, salientando a importância de “sensibilizar para a problemática da falta de apoio”, que é também uma missão do Movimento. 

Gonçalo Bento concorda. “Ao longo da vida todos passamos por momentos ou fases em que temos de ser cuidadores e outras alturas em que também precisamos de ser cuidados. É por isso importante desenvolver uma consciência social coletiva que desperte para a importância dos Cuidadores Informais e para o papel que estes desempenham na vida das pessoas que cuidam.“ Este Movimento conta com vários parceiros com ampla experiência nas mais diversas áreas da saúde e por isso tem potencial para chegar a todo o tipo de populações e ser um veículo importante de informação e de apoio a todos os que desempenham o papel de cuidadores informais.”

“Se em 2018 estimamos que 8% da população portuguesa é cuidadora (800 mil cuidadores) agora os dados indicam uma quase duplicação desse valor (os dados deste estudo indicam 14%!!!)”, afirma Bruno Alves, da direção do Eurocarers, Bruxelas, coordenador Cuidadores Portugal. “Tal leva-nos a questionar se a pandemia e a ausência de respostas sociais, o encerramento de centros de dia e as dificuldades vividas na acessibilidade e acompanhamento dos serviços de saúde não estarão na base deste aumento exponencial. Este é um sinal de alarme social!” 

Para Nélida Aguiar, da direção da Associação Nacional de Cuidadores Informais, membro da rede Europeia de Cuidadores Informais (EUROCARERS) - rede europeia que representa os Cuidadores Informais e as suas organizações, independentemente da sua idade ou das necessidades específicas de saúde e cuidados da pessoa de quem cuidam, “o fecho de muitas respostas sociais e serviços deu lugar a que houvesse um aumento no número de pessoas que passaram a ser cuidadores a tempo inteiro”, muitas das quais “em risco de pobreza e de exclusão social”. São, por isso, urgentes medidas de apoio. “A pandemia deve ser a alavanca para uma maior rapidez na operacionalização das medidas de apoio e não pode ser pretexto para os atrasos dos projetos-piloto”, acrescenta. “Esperamos contribuir para que a voz dos Cuidadores Informais seja cada vez mais representada a nível nacional e europeu.”

Bruno Alves considera o mesmo e confirma ser tempo de “agir rapidamente e operacionalizar ainda com mais celeridade o estatuto do cuidador e avançar igualmente noutras matérias como a concertação social para facilitar uma melhor conciliação trabalho e a prestação de cuidados, reforçar as respostas domiciliárias e institucionais, bem como, medidas para melhor apoiar os cuidadores informais não principais".

Ainda de acordo com o estudo, os portugueses concordam que deve ser dada formação e capacitação ao cuidador informal para lidar com o doente, que é importante existir legislação laboral com medidas especiais para os cuidadores informais e que um cuidador precisa, periodicamente, de descanso e férias. Estão de acordo que cuidar de forma informal de um doente deve ser considerado uma atividade laboral e que há falta de reconhecimento do trabalho feito por estas pessoas.

“Os dados deste estudo tornam clara a necessidade do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais, que pretende ajudar a colmatar algumas das necessidades confirmadas neste estudo. Uma iniciativa que a Merck, em linha com o seu propósito, ‘As One for Patients’,  não podia deixar de apoiar”, refere Pedro Moura, Diretor-Geral da Merck Portugal.  “Acreditamos que ajudando os seus cuidadores, estamos também a contribuir para melhorar a vida dos doentes.”

Os dados deste estudo vão estar em destaque hoje no Encontro Nacional de Cuidadores Informais, um evento que irá decorrer online e de forma presencial na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, organizado pela Associação Nacional de Cuidadores Informais. No encontro serão debatidos, entre outros temas, o papel do cuidador informal na sociedade, assim como os desafios nas políticas, Estatuto e medidas de apoio ao cuidador, contando com a presença de vários especialistas e ainda do Presidente da República.

O estudo foi realizado por via dos métodos CATI (telefónico) e CAWI (online) a uma base de dados de utilizadores registados na plataforma da multidados.com. Foram recolhidas e validadas 1800 respostas, entre os dias 17 a 27 de outubro de 2020. Taxa de resposta: 85,34%.

Margem de erro: ±3,5%, considerando p=q=50 e 95% de margem de confiança. Seleção aleatória, estratificada e polietápica dos pontos de amostragem e dos entrevistados, proporcional aos dados dos Censos do INE – 2011.